Daten für Forscher

Welche Informationen der Staat über Sie speichert

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Mit dem neuen „Forschungsorganisationsgesetz“ will die Regierung Forschern den Zugriff auf die in öffentlichen Datenbanken („Registern“) gespeicherten Informationen erlauben. Die Namen der betroffenen Bürger würden für diese „Registerforschung“ durch eine Kennzahl ersetzt. Datenschützer befürchten aber, dass eine Re-Identifizierung in manchen Fällen möglich wäre. Aber welche Daten hat die Regierung eigentlich über uns? Und welche sollen Wissenschaftler künftig für ihre Forschung anzapfen dürfen? Hier erfahren Sie es.

Die wohl bekannteste staatliche Datenbank ist das Zentrale Melderegister, das alle in Österreich lebenden Personen erfasst. Es speichert u.a. Namen, Geschlecht, Geburtsdatum, Staatsangehörigkeit sowie Haupt- und Nebenwohnsitz. Daneben gibt es laut Statistik Austria eine Reihe weiterer Datenbanken: etwa das Personenstandsregister (Geburt, Ehe, Tod) sowie Datenbanken der Sozialversicherung und des AMS, das Grundbuch, das Firmenbuch.

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Datenbank für Schwerkranke und Implantatträger
 Auch wer in Österreich an einer schweren ansteckenden Krankheit leidet, wird in einer Datenbank erfasst („Register der anzeigepflichtigen Krankheiten“). Ebenso die Träger von Implantaten. Wobei je nach Register unterschiedliche Daten erfasst werden: So speichert das Implantatregister Personenkennzeichen, Geschlecht und Geburtsjahr des Patienten. Das Register der ansteckenden Krankheiten erfasst dagegen auch den Namen und das exakte Geburtsdatum.

Namensangaben nur in Ausnahmefällen geplant
 Grundsätzlich sieht das „Forschungsorganisationsgesetz“ - hier im Wortlaut - vor, dass Forscher die Namen der abgefragten Personen nur in Ausnahmefällen erfahren (wenn die Namensangaben für den Forschungszweck erforderlich sind). In der Regel wird der Name durch ein „bereichsspezifisches Personenkennzeichen“ ersetzt, das dann auch zur Vernetzung mit Daten über diese Person verwendet werden kann, die in anderen Datenbanken liegen.

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Auch kommerzielle Forschung zulässig
 Möglich sein soll der Datenzugriff ab 2019, wobei die konkret zu öffnenden Register per Verordnung festzulegen sind. Die zuständigen Behörden hätten dann ein bis drei Monate Zeit, den Wissenschaftlern die gewünschten Daten zu liefern. Auf Registerdaten zugreifen dürften neben zahlreichen im Gesetz explizit genannten Einrichtungen (Unis, Museen, Fachhochschulen, ZAMG) auch vom Verkehrsministerium akkreditierte Einrichtungen und Einzelpersonen im In- und Ausland. 

Zulässig sind dabei auch kommerzielle Forschungstätigkeiten. Die Liste mit den privilegierten Einrichtungen ist im Internet zu veröffentlichen.

 Strafregister von Datenweitergabe ausgeschlossen 
Explizit von der Datenweitergabe für Forschungszwecke ausgeschlossen sein sollen laut dem Gesetzesentwurf die Gerichtsbarkeit sowie das Strafregister. In der Regierungsvorlage noch explizit vorgesehen ist die Möglichkeit, auch ELGA-Daten für wissenschaftliche Zwecke weiterzugeben. FPÖ-Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein hat allerdings angekündigt, auch die elektronische Gesundheitsakte gesetzlich vom Zugriff ausschließen zu wollen.

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ELGA wird gerade eingeführt
 Die elektronische Gesundheitsakte (ELGA) wird seit 2015 schrittweise eingeführt und soll im Vollausbau unter anderem Befunde und Medikamente erfassen. Letzteres („e-Medikation“) wird seit heuer eingeführt. Den Anfang machte Vorarlberg. Bis Herbst 2019 soll das System in ganz Österreich laufen. Dann werden alle den Patienten verschriebenen Medikamente ein Jahr lang gespeichert. 

Abgefragt werden darf ELGA nur von den Patienten und vom behandelnden Gesundheitspersonal, wobei die Patienten bestimmte Befunde auch für den Zugriff der Ärzte sperren oder sich ganz aus dem System nehmen können („Opt-out“).