Angelman Syndrom

Gibt es Engel wirklich?

(Bild: Angelman Verein Österreich)

Wer kennt sie nicht - die zierlichen Geistwesen in Menschengestalt mit ihren großen Flügeln, auch Engel genannt. Gerade in der Weihnachtszeit gelten diese Himmelsboten als wichtiges Symbol. Was ist, wenn ich Ihnen sage, dass Engel tatsächlich existieren?

Yannick O., 14 Jahre alt, mit hellpigmentierter Haut, blondem Haar, strahlend blauen Augen und einem unverkennbaren Lächeln im Gesicht, ist einer davon. Er wurde mit der seltenen Genbesonderheit auf dem 15. Chromosom namens „Angelman Syndrom“ geboren, welche mit einer motorischen als auch geistigen schweren Beeinträchtigung einhergeht.

Yannicks Mutter (Yvonne O.) hat bereits vor 11 Jahren eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen, um andere Familien mit derselben Diagnose auffangen, aufklären und unterstützen zu können.

(Bild: Angelman Verein Österreich)

Betroffene Kinder leiden meist an Epilepsie, haben massive Schlafstörungen und sind hyperaktiv. Sie entwickeln kaum eine Lautsprachentwicklung und erreichen in etwa den Entwicklungsstand eines Kleinkindes, weshalb sie ihr gesamtes Leben auf fremde Unterstützung angewiesen sind.

Das typischste Merkmal ist ihr häufiges Lachen und ihr stark ausgeprägtes Sozialverhalten, weshalb sie auch „Angels“ genannt werden.

(Bild: Angelman Verein Österreich)

Yannicks Mutter (Yvonne O.) hat bereits vor 11 Jahren eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen, um andere Familien mit derselben Diagnose auffangen, aufklären und unterstützen zu können. Mittlerweile darf der ehrenamtliche Verein mehr als 50 Mitglieder zählen und ist auch für Ärzte und Pflegepersonal zu einer wichtigen Anlaufstelle geworden.

Enormes Engagement zur Weihnachtszeit
Zur Weihnachtszeit zeigt der Angelman Verein Österreich zu Gunsten betroffener Kinder enormes Engagement. Einerseits ist der Verein mit dem berühmtem Zotterschokoladen-Benefizstand am Altwiener Christkindlmarkt auf der Freyung vertreten und zum anderen werden selbstgebackene Weihnachtskekse und andere süße Leckereien von Yannicks Schwester Valentina, die angehende Konditorin ist, am Vösendorfer Schlossadvent angeboten.

(Bild: Angelman Verein Österreich)

Angelman Verein Österreich

Der Angelman Verein Österreich, 2011 von betroffenen Eltern gegründet, bietet Informationen sowie Austausch.

Obfrau Yvonne Otzelberger

[e-mail]

Mehr Infos finden Sie unter www.angelman.at

(Bild: SV, Krone KREATIV)