Seltene Erkrankung

Viele wollen Tiroler Mondscheinkind Leonie helfen

Leonie kam mit ihrer Schwester Marie und Papa Hannes (links), um sich bei den Machern des Rotholzer Advents für die großzügige Spende und die Unterstützung zu bedanken.

(Bild: ZOOM.TIROL)

Leonie aus dem Zillertal leidet an einer sehr seltenen Erkrankung, landläufig Mondscheinkrankheit genannt. Sonne ist für sie pures Gift. Die Familie meistert den Alltag auf bewundernswerte Weise, aber mit vielen Einschränkungen und großem Aufwand. Immer wieder werden sie von rührigen Initiativen unterstützt. 

Leonie und ihrer Familie aus dem Zillertal kann man manchmal im Dunkeln auf dem Spielplatz antreffen. Es ist die einzige Zeit, in der das dreijährige Mädchen unbeschwert im Freien unterwegs sein kann.

Zu Hause haben wir alle Fenster mit UV-Schutzfolie abgedunkelt, wenn wir ein Gebäude betreten, messen wir vorher den UV-Anteil mit einem UV-Messgerät.

Bianca Kröll, Leonies Mutter

Sonnenstrahlen sind für Leonie lebensbedrohlich. Sie leidet an dem seltenen Gendefekt Xeroderma pigmentosum, landläufig auch Mondscheinkrankheit genannt. Keine zehn Menschen sind in Österreich davon betroffen. Die Haut des Mädchens ist extrem lichtempfindlich. UV-Strahlen sind pures Gift für sie. Verdunkelung in allen Räumen, Schutzanzug und Plastik-Visier beim Verlassen des Hauses – so schaut Leonies Leben aus.

Viele Arztbesuche und Therapien sind notwendig
„Zu Hause haben wir alle Fenster mit UV-Schutzfolie abgedunkelt, wenn wir ein Gebäude betreten, messen wir vorher den UV-Anteil mit einem UV-Messgerät“, erzählte Leonies Mutter Bianca Kröll im Vorjahr bei einem Pressetermin an der Klinik Innsbruck vom Alltag der Familie. Der ist auch geprägt von vielen Arztbesuchen und Therapien. Denn die Erkrankung bedingt auch eine Entwicklungsverzögerung bei Leonie.

Das Schicksal der kleinen Zillertalerin berührt viele. Im Unterland haben sich zuletzt Veranstalter und Künstler des Rotholzer Advents für das Kind stark gemacht und eine stolze Spendensumme gesammelt. Damit wollen sie der tapferen Familie unter die Arme greifen, um zumindest den finanziellen Aufwand für Spezialtherapien und besondere Anschaffungen etwas zu lindern.