Un projet controversé

L’UE veut les données de santé de 450 millions de citoyens

Des milliards de données doivent être collectées

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La Commission européenne veut collecter les données de santé des 450 millions de citoyens de l'UE et les utiliser pour la recherche, le diagnostic et plus encore. L'Autriche soutient ce projet controversé. Le ministre de la Santé Johannes Rauch s'adresse désormais au public pour prévenir les fake news, comme il le dit. Le projet est négocié depuis deux ans et se trouve actuellement dans la phase la plus chaude. 

C'est actuellement au Parlement européen que se décide si un accord sera trouvé avant la fin de la législature. Pour Rauch, la mise en réseau et l'utilisation des données de santé sont "indispensables", car elles permettraient d'uniformiser les conditions-cadres à l'échelle européenne et d'améliorer les soins, tout en profitant à la recherche et en facilitant considérablement les diagnostics.

Grâce à la mise en réseau et à l'analyse de millions de données, l'intelligence artificielle est en effet plus efficace que n'importe quel médecin pour établir un diagnostic, a-t-il ajouté.

Johannes Rauch soutient le projet de l'UE

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Enfin, une telle quantité de données est également une question d'argent. "Nous sommes en concurrence mondiale, non pas avec la Hongrie ou l'Allemagne, mais avec les États-Unis et la Chine", explique Johannes Rauch. Le projet est une conséquence de Corona. L'absence d'interconnexion des données au sein de l'UE a considérablement compliqué la lutte contre la pandémie. Le ministre souligne que, comme pour ELGA, chaque citoyen peut sortir du système de données et que la sécurité des données et l'anonymat ont été garantis. 

Les pays baltes et scandinaves sont plus souples avec les données
Au départ, aucune sortie n'était prévue, mais l'Autriche a fortement insisté sur ce point, explique Rauch. En Scandinavie et dans les pays baltes, les traditions sont différentes et l'utilisation des données beaucoup plus souple, explique-t-on au ministère. Les défenseurs de la vie privée sont alarmés. Thomas Lohning d'"Epicentrum.works" explique ces inquiétudes à la "Krone" : "On craint d'abord que l'option de sortie soit supprimée et on s'oppose ensuite à l'utilisation secondaire généreuse des données prévue.

Il s'agit ici de l'utilisation des données à des fins de recherche et autres. "L'utilisation de données sensibles sur la santé ne doit pas devenir la norme, comme cela est prévu", déclare le protecteur des données. "Les données de santé font partie des données personnelles les plus sensibles de chaque être humain. Il est donc essentiel qu'elles bénéficient d'une protection particulièrement élevée et que l'on puisse décider soi-même si, comment et par qui ses propres données seront traitées".

Image symboliqueDes milliards de données doivent être collectées.

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Bouleversement dans la transition numérique
Le projet s'appelle "Espace européen des données de santé" (European Health Data Space - EHDS) et constitue l'une des pierres angulaires de ce que l'on appelle l'Union européenne de la santé. La Commission présente l'EHDS comme un "saut quantique" pour les soins de santé dans toute l'Europe. Il doit améliorer les soins de santé, créer un marché unique pour les services et produits de santé numériques et permettre l'utilisation des données de santé pour la recherche. La commissaire européenne à la santé, Stella Kyriakides, parle d'un "bouleversement dans la transformation numérique des soins de santé dans l'UE".

Les dossiers des patients, les prescriptions électroniques, les données et rapports d'imagerie, les résultats de laboratoire et les rapports de sortie seront stockés. Dans chaque pays, une autorité de santé numérique sera créée ou chargée de cette tâche. Ces autorités participent ensuite à l'infrastructure numérique transfrontalière(MyHealth@EU), par laquelle l'échange transfrontalier des données se déroule.