Im Haus der Barmherzigkeit gibt es mit Fridolina das erste stationäre Pflegeangebot für Kinder und Jugendliche mit komplexen chronischen und lebensverkürzenden Erkrankungen in Wien. Für Eltern, die ihre Kinder pflegen, eine wichtige Unterstützung. Wir haben Elisabeth Sechser und ihre 11-jährige Tochter Emilia im Kinderpflegedomizil besucht.
„Wir wollten Fridolina wohnlich gestalten und eine angenehme Atmosphäre schaffen, kein steriles Krankenhaus-Ambiente, sondern ein Zuhause außerhalb des Zuhauses“, so Nicole Hainz, eine der Bereichsleiterinnen, als sie durch die Station führt. Mit „Fridolina“, abgeleitet vom althochdeutschen Wort „Beschützerin“, trägt die Einrichtung ihre Mission bereits im Namen.
Kurz- und Langzeitpflege bis 18
14 Plätze für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre gibt es hier – das Angebot reicht von langfristiger Pflege, über Kurzzeit-Aufenthalte als Entlastung für Familien bis hin zur Hospizbetreuung. Das Team besteht aus 47 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, die in den Bereichen Pflege, Therapie, Medizin, Pädagogik, Sozialarbeit und Pflegeberatung tätig sind. Auch die 11-jährige Emilia war bereits zweimal für eine Woche da, wie ihre Mutter Elisabeth Sechser erzählt.
Ein Kurzzeit-Zuhause für Emilia
„Emilia ist gesund zur Welt gekommen, nach vier Monaten wurde eine seltene Stoffwechselerkrankung diagnostiziert“. Durch sehr gute pflegerische und medikamentöse Begleitung könne der kleinen Palliativpatientin zwar mehr Lebensqualität ermöglicht werden. „Prinzipiell braucht Emilia 24 Stunden am Tag Betreuung und Pflege“. Sie nimmt viele Medikamente, kann weder sprechen, um Hilfe rufen noch Schmerz mitteilen.
Ich kann nachts durchschlafen und in eine Erholung kommen, dass ich fit und gesund bleibe. Für Emilia und mich.
Elisabeth Sechser über die Entlastung, die Frdiolina für sie bedeutet.
„Sie hat oft epileptische Anfälle, ist nur teilmobil und schläft seit elf Jahren keine Nacht durch.“ Für die Alleinerzieherin und selbstständig Berufstätige eine große Herausforderung. Unterstützung erhält Mama Elisabeth seit vielen Jahren von den mobilen Kinderkrankenschwestern MOKI-Wien und dem Kinderpalliativzentrum MOMO.
Profis sind rund um die Uhr da
Letztes Jahr habe sie, so Frau Sechser, erfahren, dass mit Fridolina endlich eine Einrichtung eröffnet wird, die eine Entlastung für betroffene Eltern wie sie anbietet. Wo rund um die Uhr Profis für die Kinder da sind und sie auch nachts umsorgt werden. Emilia gehe es hier sehr gut, so ihre Mama. Das Fridolina-Team sei besonders engagiert, auch Besuch ist stets willkommen.
Entlastung und Perspektive
Was die Kurzzeitpflege für sie bedeutet? „Ich kann nachts durchschlafen und in eine Erholung kommen, dass ich fit und gesund bleibe. Für Emilia und mich.“ Das Angebot sei aber nicht nur Entlastung, sondern auch Perspektive. „Ich war seit elf Jahren nicht auf Urlaub und habe eigentlich zwei Vollzeitjobs. Ich bin selbstständige Beraterin und zuhause pflegende Mama“.
Ein paar Tage Auszeit
Deshalb findet Frau Sechser auch, dass Pflege im besten Fall zwischen Angehörigen und Profis aufgeteilt sein sollte und dieses Angebot mehr als notwendig war. Im Mai wird Emilia wieder eine Woche hier sein. Da überlegt Frau Sechser, einmal ein paar Tage wandern zu gehen. Nicole Hainz dazu: „Es war uns von Anfang an wichtig, Emilia gut kennenzulernen, zu wissen, welche Bedürfnisse sie hat und wie man diese am besten abdecken kann“.
Man habe sich etwa mit der Schule vernetzt und die Fridolina-Therapeuten stehen auch in Kontakt mit Emilias Therapeuten, um zu klären, wie man sie unterstützten kann. „Wir können ganz flexibel auf Emilia eingehen“. Warum es so wichtig ist, dass es eine eigene Einrichtung nur für Kinder gibt?
Kleine Dinge machen großen Unterschied
„Kinder haben spezielle und eigene Bedürfnisse, man kann sie nicht mit Erwachsenen vergleichen“, so Hainz. Fridolina ermögliche ein individuelles Eingehen auf die kleinen Bewohnerinnen und Bewohner. Es seien viele kleine Dinge, die hier einen großen Unterschied machen.
Wenn man weiß, man hat eine Familie unterstützt, einem Kind ein Lächeln auf die Lippen gezaubert, das ist einfach das wunderschönste Gefühl.
Fridolina-Bereichsleiterin Nicole Hainz über ihre Tätigkeit.
Vom Morgenkreis über Rückzugsorte für die Kinder und ihre Familien bis zu Zimmern, die jeweils einem Tier zugeordnet und entsprechend gestaltet sind oder das Flamingo-Bad, das es auch immobilen Kindern ermöglicht, baden zu gehen, auch mit ihren Eltern. Das Besondere: Jedes Zimmer hat auf der Decke ein Sternenbild des jeweiligen „Zimmer-Tiers“, das man beleuchten kann.
Kinder unterstützen „das wunderschönste Gefühl“
Warum es schön ist, in diesem Berufsfeld zu arbeiten? „Es ist einfach wirklich das allerschönste Gefühl, wenn man nach Hause geht und weiß, man hat etwas Sinnvolles gemacht“. Und die Tätigkeit bei Fridolina sei zu 100% eine sinnstiftende.
„Wenn man weiß, man hat eine Familie unterstützt, einem Kind ein Lächeln auf die Lippen gezaubert, weil es speziell auf ihn oder sie abgestimmte Angebote gibt und man weiß, man hat die Kinder gefördert und unterstützt. Das ist einfach das wunderschönste Gefühl. Und ich glaube, allen, die hier arbeiten, geht es genauso.“
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