Noah (9) leidet an Mukoviszidose und braucht rund um die Uhr Pflege durch seine Mutter – doch die ist gerade am Verzweifeln. Denn immer wieder muss sie sich mit Ämtern und Institutionen auseinandersetzen. Aktuell etwa mit dem Arbeitsmarktservice (AMS) in Linz (OÖ).
Wer Noah zum ersten Mal gegenübertritt, der sieht einen aufgeweckten, verschmitzt dreinblickenden neunjährigen Buben. Was man nicht sieht, ist, dass Noah seit der Geburt um sein Leben kämpft. Der Linzer leidet an Mukoviszidose, einer angeborenen Stoffwechselerkrankung, bei der zäher Schleim in den Zellen entsteht und lebenswichtige Organe nach und nach verstopft. Die Krankheit bestimmt das Leben von Noah und seiner Mutter Evelin S. (39). Die Alleinerzieherin ist 24 Stunden im Einsatz: Sie muss Noah Sonden legen, weil er feste Nahrung schwer verträgt, mit ihm trainieren, Therapien machen und immer wieder mit ihm ins Krankenhaus fahren. Wenn Noah in der Schule ist, muss sie alles organisieren. Das macht es der 39-Jährigen unmöglich, einem Job nachzugehen.
Mutter fühlt sich unter Druck gesetzt
Doch noch aufreibender ist für sie der Kampf mit Behörden und Institutionen. „Ich fühle mich derzeit vom AMS unter Druck gesetzt, dass ich eine Niederschrift unterschreibe, in der steht, dass ich mich selbst für nicht vermittelbar halte. Aber wenn ich das unterschreibe, bekomme ich keine Unterstützung vom Sozialamt“, fürchtet die Frau. „Ich hab’ Angst, dass ich dann ohne Geld dastehe.“ Die Befürchtung will oder kann ihr vorerst niemand nehmen.
Enorme Belastung
Vom AMS heißt es, dass man die Niederschrift nur benötige, um einen Bescheid zu erstellen. Man müsse sich aber an die geltenden Gesetze halten. Unterstützung bekommt Evelin S. von Margreth Tews. Die Mediatorin weiß, dass das kein Einzelfall ist. „Es ist sehr oft so, dass Menschen – meist sind es Frauen – die ohnedies am Limit sind, sich mit Behörden streiten müssen.“ Wie zermürbend das Leben als pflegende Mutter ist, musste Evelin S. schon erleben. Sie schlitterte in ein Burn-out, hat sich noch immer nicht ganz erholt.
Es gibt Menschen, mit denen es das Schicksal nicht gut meint. Was aber viele eint: dass sie das nicht einfach hinnehmen – sie kämpfen. Eine nicht geringe Anzahl davon sind meist alleinstehende Frauen (das wirft kein gutes Bild auf meine Geschlechtsgenossen), die ihre kranken oder beeinträchtigten Kinder aufopferungsvoll pflegen.
Dass diesen Frauen auch noch von einer überbordenden Bürokratie von Pontius zu Pilatus geschickt werden und als Bittstellerinnen auftreten müssen, ist nur schwer zu verstehen. Bei allem Verständnis für Regeln und Gesetze – die Menschlichkeit darf nicht zu kurz kommen.
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