Muskelkrankheit

Millionen für Gen-Therapie würden Bruno (7) helfen

Bei Bruno wurde im Jänner „Duchenne-Muskeldystrophie“ diagnostiziert. Auch seine Mutter und seine Schwester tragen das Gen im Körper, die Krankheit selbst bricht aber nur in männlichen Körpern aus. 

(Bild: Seebacher Doris/Doris_SEEBACHER)

Im Jänner erhielt der kleine Bruno aus Wiener Neustadt die Diagnose „Duchenne-Muskeldystrophie“. Diese Erbkrankheit führt dazu, dass Muskelzellen zerstört werden und er vielleicht bald im Rollstuhl sitzen wird. Nur eine teure Gentherapie in den USA könnte helfen, die Krankheit zu stoppen. 

Begonnen hatten die Beschwerden im Jänner des heurigen Jahres. „Bruno hatte plötzlich starke Schmerzen im Bein und konnte nicht mehr auftreten“, beschreibt Mutter Agota Heiner den Anfang der heimtückischen Krankheit. Zwei Tage später folgte dann auch schon die erschütternde Diagnose – Bruno leidet an der Duchenne-Muskeldystrophie. Diese Erbkrankheit geht mit der schrittweisen Zerstörung der Muskelzellen einher und greift bald Herz- und Atemmuskulatur an.

Noch kann sich Bruno fast uneingeschränkt bewegen, zu viel Bewegung kann ihm dennoch schaden. 

(Bild: Doris_SEEBACHER)

Bruno liebt die Schule und reist auch gerne. „Ich war schon in Italien, in Spanien und in Monaco“ erzählt er stolz. 

(Bild: Doris_SEEBACHER)

Die Eltern des kleinen Bruno setzen alles daran, Geld für die teure Operation zu sammeln. 

(Bild: Doris_SEEBACHER)

Momentan ist der Siebenjährige noch ein aufgeweckter, sportlicher Bub. Er geht gerne zur Schule, spielt mit seiner Zwillingsschwester Lilly und interessiert sich für Autos und Flaggen. Bruno selbst weiß, dass er krank ist. Noch kann er sich uneingeschränkt bewegen, muss jedoch aufpassen, dass er sich nicht überanstrengt. Dreimal pro Woche ist Schwimmen angesagt, einmal Physiotherapie, jeden Tag Muskeldehnungen. Die Schmerzen habe er dank Medikamenten unter Kontrolle. Alleine diese kosten 7000 Euro im Monat, die aber von der Krankenkasse übernommen werden.

Bruno könnte bald im Rollstuhl sitzen
Aber die Krankheit ist heimtückisch. „Sie kommt von den Beinen und wandert schrittweise nach oben“, so die Mutter. Und bald könnte Bruno auf den Rollstuhl angewiesen sein. Mit aller Kraft versucht die Familie nun, dies zu verhindern. Möglich ist das jedoch nur mit einer Gen-Therapie, die in den USA angeboten wird – und vier Millionen Euro kostet. Viel Geld für die kleine Familie, deshalb sei man auf Spenden und auf schnelles Handeln angewiesen. „Die Krankheit kann nicht rückgängig gemacht werden, aber sie kann aufgehalten werden“, so Agota Heiner. Jetzt wäre noch Zeit dafür.

Am 19. November findet im Festsaal der Wiener Neustädter Sparkasse eine Benefizveranstaltung zugunsten von Bruno statt.  

(Bild: Doris_SEEBACHER)

Spendenkonto: IBAN: AT 60 2026 7021 0127 1183, BIC: WINSATWNXXX. Mehr Infos unter www. heinerbruno.com