Schicksal traf Familie

„Es gibt Tage, da kann ich einfach nicht mehr“

17.11.2024 13:00

Die Mutter hat Krebs, der Vater ist schwer zuckerkrank: Die Familie des 16-jährigen, mehrfach behinderten Marco aus Oberösterreich stößt an ihre Grenzen. Seine Mama sagt: „Es gibt Tage, da kann ich einfach nicht mehr“. Trotzdem kämpfen sich die Oberösterreich durch, brauchen aber Hilfe.

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Es gibt Familien, bei denen schlägt das Schicksal auf grausame Weise gleich mehrmals zu – so auch bei Doris (52) und Bernhard (54) aus dem Bezirk Grieskirchen. Nachdem die beiden schon zwei Kinder großgezogen hatten, kam vor 16 Jahren Marco zur Welt – als Nachzügler. Doch schnell war klar, der kleine Mann – er war ein Frühchen – war anders. Doch es dauerte einige Jahre, bis klar war, was los ist. „Er hat einen extrem seltenen Gendefekt“, sagt seine Mutter. Die Folge: Marco hat mehrere schwere Erkrankungen. Am schlimmsten sind die epileptischen Anfälle.

„Er hat sie mehrmals am Tag und wenn sie ganz stark sind, kann es auch lebensbedrohlich werden“, erzählt Papa Bernhard. Dauert ein Anfall länger als 30 Minuten, muss der Notarzt kommen. Deshalb wagten die Ärzte auch eine Operation, bei der die Gehirnlappen getrennt wurden, doch die Anfälle blieben. Marco ist auf den Rollstuhl angewiesen, Autist, hat Spastiken und ist auf dem intellektuellen Niveau eines Fünfjährigen. Zweimal schon musste Marco reanimiert werden.

Marco wiegt 70 Kilo und hat einen 30 Kilo schwere Rollstuhl. Deshalb braucht Vater Bernhard eine hydraulische Rampe, um ihn in das Auto zu bringen.

(Bild: Einöder Horst/Horst Einöder/Flashpictures)

Die Familie ließ ein Bett bauen, um Marco zu schützen, wenn er einen seiner Anfälle hat.

(Bild: Einöder Horst/Horst Einöder/Flashpictures)

Eine hydraulische Rampe als wichtige Hilfe
Kein Wunder also, dass der Alltag der Familie anstrengend ist. Auch, weil Marco mittlerweile 70 Kilo wiegt. „Wir müssen oft mit dem Auto zu Ärzten oder Therapien. Um Marco ins Auto zu bekommen, haben wir eine Rampe, schaffen es aber kaum mehr, ihn raufzuschieben“, sagt Papa Bernhard. Deshalb benötigt man dringend eine hydraulische Rampe, doch dafür fehlt derzeit das Geld, sie kostet mehrere Tausend Euro.

Mama Doris zeigt stolz ihren Sonnenschein.

(Bild: Einöder Horst/Horst Einöder/Flashpictures)

Erschwerend kommt hinzu, dass auch die Eltern seit Jahren mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen haben. Bernhard war das, was man gemeinhin einen „Bären“ bezeichnet. Der Polizist hat allerdings in den vergangenen Jahren 30 Kilo abgenommen. Eine Diabetes-Erkrankung sorgt dafür, dass er enorme Schmerzen hat, er muss regelmäßig Medikamente nehmen. Seit 1. November ist er krankgeschrieben.

Mama kämpft gegen Krebs
Nicht weniger schlimm hat es Mama Doris erwischt. Die 52-Jährige kämpft seit vielen Jahren gegen den Krebs. Immer wieder werden neue Metastasen entdeckt, an der Wirbelsäule, im Darm und in der Brust. „In der Brust wurde aber zuletzt nichts mehr gefunden“, bleibt Doris aber zuversichtlich und kämpferisch. Dennoch hat sie beim Besuch der „Krone“ immer wieder mit den Tränen zu kämpfen. „Es gibt Tage, da setz’ ich mich am Abend hin und kann einfach nicht mehr. Ich hab’ 90 Kilo gewogen, jetzt nur noch 45“, erzählt sie. Hilfe bekommt die Familie von Einrichtungen, wie der Mobilen Kinderkrankenhilfe (MOKI).

Der 16-Jährige hat einen großen Traum: Er würde gerne noch eine Delfin-Therapie machen wie schon einmal – da hatte er keine epileptischen Attacken.

(Bild: Einöder Horst/Horst Einöder/Flashpictures)

„Er ist unser Sonnenschein“
Denn weil auch die Eltern immer wieder zu Ärzten müssen, braucht man fachkundige Betreuung für Marco. Geht es dem 16-Jährigen gut, verbringt er den halben Tag in der Caritas-Einrichtung St. Pius in Peuerbach. „Er ist unser Sonnenschein und ein echter Kämpfer“, sagt seine Mutter.

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Delfin-Therapie als größter Wunsch
Seine Eltern wollen Marco jetzt einen großen Wunsch erfüllen: „Als er sechs Jahre alt war, haben wir eine Delfin-Therapie gemacht. Die hat zwei Wochen gedauert und dabei hatte er keinen einzigen Anfall. Kaum waren wir daheim, hat es wieder angefangen“, erzählt Papa Bernhard. Jeden Tag kommt Marco an den Bildern von damals vorbei, lacht und sagt, dass er wieder hin will.