Ein schwer beeinträchtigtes Mädchen aus dem Raum Steyr wird seit 14 Jahren rund um die Uhr zu Hause gepflegt – die Eltern sind mittlerweile am Limit, kämpfen aber für ihre Tochter immer weiter. „Das haben wir ihr versprochen“, sagen Tanja und Gerhard.
„Den Glauben an den lieben Gott hatte ich ein Stück weit verloren“, erinnert sich Tanja an die sehr, sehr schwierige Zeit vor 14 Jahren. Denn ihre Tochter Lea kam vermeintlich gesund auf die Welt, nach drei Wochen intensiver Kuschelzeit in den eigenen vier Wänden kam aber der große Schock.
Streptokokken-Meningitis
„Es ging ihr nicht gut und der Zustand verschlechterte sich dramatisch. Es hat sich dann herausgestellt, dass sich Lea bei der Geburt bei mir mit Streptokokken angesteckt hat, wodurch sich eine Meningitis entwickelte. Sie lag vier Wochen im künstlichen Koma, stand vorm Organversagen und wir wussten nicht, wie es hingeht. Dann wurde uns mitgeteilt, dass sie mehrfach schwerst behindert ist. Bei ihr gibt es das Großhirn nicht mehr. Sie hat nur noch die Rinde vom Kleinhirn und das Stammhirn, das für Schmerz, Hunger, Durst und ganz wenige andere Dinge verantwortlich ist“, erzählt Tanja, die mittlerweile auch mit Gott ihren Frieden gefunden hat und gemeinsam mit ihrem Mann Gerhard alles aufopfert, um Lea zu Hause zu betreuen.
Ängste, Sorge, aber auch Hoffnung
„Unser Alltag ist geprägt von Ängsten, Sorgen, aber auch immer einem Stückchen Hoffnung. Es dreht sich alles um Lea. Sie braucht 24 Stunden durchgehend Betreuung“, so die 50-Jährige. Zumindest zweimal in der Woche bekommt die Familie aus dem Raum Steyr für je drei Stunden Unterstützung vom KinderPalliativNetzwerk und der MOKI (Mobile Kinderkrankenpflege).
„Psychisch, seelisch und körperlich an der Grenze“
„Sonst würde es nicht mehr gehen“, sagt Tanja. Zumal sich der Zustand von Lea dramatisch verschlechtert hat, wartet man aktuell auf einen OP-Termin für einen künstlichen Blasenausgang .
„Das Jahr war extrem, wir sind psychisch, seelisch und körperlich immer an der Grenze gewesen! Aber die Liebe zu unserer Lea ist bedingungslos. Wir haben ihr versprochen, immer für sie da zu sein, alles für sie zu geben“, so die liebevolle Mama, die nebenbei als Betreuerin in einer Schule für beeinträchtigte Kinder arbeitet. Papa Gerhard ist – auch weil Lea immer schwerer wird – durchgehend zu Hause, wodurch zu den enormen Belastungen im Alltag auch finanzielle Sorgen kommen.
Liebe Leserinnen, liebe Leser! Wenn Sie der schwer beeinträchtigten Lea und ihrer Familie helfen möchten, spenden Sie bitte unter dem Kennwort „Lea“ auf unser „Krone“-Sonderkonto bei der Hypo OÖ: IBAN: AT76 5400 0000 0040 0002; BIC: OBLAAT2L
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Größeres Krankenbett und Lift zum Baden
Dinge, die die Pflege erleichtern würden, sind trotz Unterstützungen nur schwer finanzierbar. „Wir würden einen Lift mit einem angepassten Netz brauchen. Derzeit müssen wir sie zu dritt baden“, erzählt Tanja. Auch Leas Krankenbett wird zu klein, denn ihr Papa liegt in der Nacht immer bei ihr, um im Notfall reagieren zu können.
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