Risiko bei 1:3500

Seltenes Leiden schlug in Familie sogar dreimal zu

Nico (l.) leidet wie sein Bruder Jonas an Morbus Hirschsprung.

(Bild: Horst Einöder/Flashpictures)

Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen war die „Krone“ bei einer Familie zu Gast, wo gleich zwei Buben und der Papa an derselben Darmerkrankung leiden. Was das für den Alltag bedeutet und was die Gefahren dieses Leidens sind, beantworteten die Betroffenen in einem sehr persönlichen Gespräch.

Bei 15.000 Geburten sind lediglich drei bis fünf Kinder betroffen, und die Erkrankung ist angeboren: Morbus Hirschsprung. Hinter dem sperrigen Wort verbirgt sich ein Darmleiden – was das in der Praxis heißt, weiß Familie Lepoldseder aus Haid. 

Dickdarm war zu
Schon an der Tür wird die „Krone“ von einem quirligen Buben begrüßt, dem man seine Erkrankung nicht ansehen würde. „Als Jonas vor sieben Jahren geboren wurde, blieb das Kindspech aus“, erzählt Mama Tina (35). Darunter versteht man den ersten Stuhl des Babys, der sich schon während der Schwangerschaft ansammelt.

Zwar sei bekannt gewesen, dass Papa Jan an einer Darmerkrankung leidet, Morbus Hirschsprung war aber nicht diagnostiziert. Das Kindspech kam dann nach 48 Stunden, aber in Form von Erbrochenem. Es folgten zahllose Untersuchungen – mit dem Ergebnis, dass der Dickdarm von Jonas zu sei.

Schon kurz nach der Geburt wurde ein Stoma gesetzt

(Bild: Leopoldseder)

Säugling bekam Seitenausgang
Mehrmals musste er mittels Darmrohr entleert werden, sein Zustand verschlechterte sich zusehends. „Am siebenten Tag hat er dann im Strahl erbrochen“, so die Mutter. Der Säugling bekam in einer sechsstündigen Operation ein Stoma – umgangssprachlich als Seitenausgang bekannt – gesetzt.

Ganzer Dickdarm entfernt
Bis zu 15-mal am Tag musste das für Jonas winzigen Körper riesige Sackerl gewechselt werden. Immer wieder löste es sich vom Körper, Stuhl lief aus und führte zu Entzündungen. Nach 14 Monaten wurde der Seitenausgang entfernt – und auch der gesamte Dickdarm.

Nutella

Jonas, gefragt nach seiner Lieblingsspeise.

Klogehen als Herausforderung
„Jonas hat seither viele Stuhlgänge pro Tag und Durchfall, deshalb will er in der Schule auch nicht aufs Klo. Da ein gesamter Darmabschnitt fehlt, ist sein Stuhl sehr ,scharf‘, was oft zu wundem Popo führt und eine besondere Pflege nötig macht“, so Mama Tina. Auch beim Essen musste sich die Familie herantasten. Gefragt nach Jonas’ Lieblingsspeise kommt wie aus der Pistole geschossen: „Nutella.“

Jonas (7), Thiago (11) und Nico (3) mit den Eltern Tina und Jan Leopoldseder

(Bild: Horst Einöder/Flashpictures)

Gefahr eines Darmverschlusses
Bleiben die Klogänge aus, besteht die Gefahr eines Darmverschlusses, „aber momentan funktioniert es ganz gut“, hoffen die Eltern. Als das Paar über ein drittes Kind nachdachte, erfuhr es, dass „nur zwei Prozent diese Krankheit haben und wir uns keine Gedanken machen sollen“. Vier Jahre später kam an den Weihnachtsfeiertagen der heute dreijährige Nico zur Welt.

Daten & Fakten

Am 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Bei der Darmerkrankung Morbus Hirschsprung fehlen den betroffenen Abschnitten die Schaltzentralen, die das Signal „Mach auf“ weiterleiten. Es drohen gefährliche Darmverschlüsse. „Ziel der Therapie in der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie am Kepler Uniklinikum Linz ist ein normales Stuhlabsetzen bei Erhalt des Organs“, erklärt Oberärztin Johanna Ludwiczek.

Auch zweiter Bub betroffen
„Als ich seinen aufgeblähten Bauch sah, wusste ich sofort, dass auch er betroffen ist“, so Mama Tina. Bei ihm wurde schon am zweiten Tag ein Seitenausgang gelegt, es mussten aber nur zehn Zentimeter Darm entfernt werden. Seither teilt Mama Tina ihr Wissen in einem Mentorenprogramm mit anderen Betroffenen: „Leider verläuft die Krankheit bei jedem anders, das macht es für Eltern so schwer.“