Seltene Krankheit

Schüler im unermüdlichen Einsatz für „Zebrakinder“

Monika Rammal mit ihrer Nichte Ella

(Bild: zebrakinder.at)

Ella hat eine seltene Krankheit. Sie ist ein sogenanntes „Zebrakind“. Die HAK Innsbruck setzt sich für sie unermüdlich ein, jahrgangs- und klassenübergreifend. Und das schon seit Jahren. Für Betroffene macht die Bewusstseinsschaffung einen großen Unterschied.

Ella hat eine seltene Erkrankung, sie ist ein sogenanntes „Zebrakind“. Bereits am Tag der seltenen Erkrankungen vor sieben Jahren – am 28.2.2018 – setzte die HAK Innsbruck ein Zeichen für Ella, indem sie Hunderte Papierflieger mit ihrem Porträt vom Turm der HAK segeln ließen. Seitdem ist viel passiert – bis hin zur klassen- und jahrgangsübergreifenden Patenschaft für die KAT6A (so die offizielle Bezeichnung der seltenen Gen-Krankheit) Foundation.

Je mehr Vernetzung desto besser
Ella ist mittlerweile zu einem kräftigen und im Rahmen ihrer Möglichkeiten selbstständigen Schulkind herangewachsen. Das verdankt sie nicht zuletzt ihrer umtriebigen Tante Monika Rammal, die auch an der HAK Innsbruck tätig ist. Durch ihre jahrelangen Aktivitäten schafft die Schule Bewusstsein. Je mehr betroffene Familien sich vernetzen, je mehr Krankheitsbilder sich diesem Gendefekt zuordnen lassen, desto mehr kann die Forschung dazu beitragen, das Leben der „Zebrakinder“ zu erleichtern oder es gar zu retten, da immer wieder Menschen bereits im Kindesalter an den Folgeerscheinungen sterben. Bei einer medizinischer Vorinformation ist das vermeidbar.